Cunoștințe, atitudini și provocări ale părinților și îngrijitorilor copiilor cu dizabilități în Republica Moldova

Asociația Prietena Mea și UNICEF Moldova dezvoltă prima platformă a părinților și îngrijitorilor copiilor cu dizabilități în Republica Moldova. În acest scop, peste 900 de părinți și îngrijitori au fost consultați pentru a ne ajuta să identificăm nevoile și provocările cu care se confruntă ei în viața lor de zi cu zi.

Care sunt nevoile și provocările?
Cu ce tipuri de bariere se confruntă?
Cum putem răspunde la aceste nevoi?
eșantion
Moldova
“ Faptul că nu sunt singură îmi dă puteri. ”
“ Noi avem nevoie să vorbim, să ne expunem părerea, să ne auzim. ”
“ Ce se întâmplă mai departe cu copilul meu? ”
“ Noi avem nevoie să vorbim, să ne expunem părerea, să ne auzim. ”
“ Faptul că nu sunt singură îmi dă puteri. ”
“ Ce se întâmplă mai departe cu copilul meu? ”
constatări
Cunoștințe și percepții ale părinților despre dizabilitate
62%

Au informații și cunoștințe generale despre dizabilitate (nu cunosc din care surse ar putea obține cunoștințe și informații veridice despre cauze, factori de risc, etc.)

45%

Nu sunt siguri cum să se comporte cu un copil cu dizabilitate

68%

Asociază dizabilitatea cu sindromul Down, dificultăți fizice (locomotorii), tulburări de spectru autist și dificultăți de învățare

1/2

Asociază dizabilitatea cu dificultățile de vedere, de auz, de vorbire și de relaționare cu semenii

Sunt dominați de argumentele modelului medical al dizabilității (dizabilitatea=boală/maladie) și în anumite situații, de modelul social

Prejudecățile părinților privind dizabilitatea
La nivel individual

Mulți părinți/îngrijitori sunt încă în așteptarea „corectării miraculoase a problemei” („se va vindeca”, „o să treacă”, „la o anumită rudă tot așa a fost”).

La nivel comunitar

Percepțiile și prejudecățile specialiștilor și a populației generale au impact negativ asupra părinților/îngrijitorilor, în special asupra mamelor. Dizabilitatea la copil constituie: „pedeapsa dumnezeiască”, „consum de alcool în timpul sarcinii”, „comportamentul mamei” etc.

La nivel gender

Femeile/mamele se auto identifică cu copilul lor cu dizabilități, ceea ce le afectează identitatea personală.

Discriminarea familiei copiilor cu dizabilități, %
45%

Din respondenți consideră că familia este tratată diferit de societate

31%

Din respondenți consideră că familia este tratată diferit de alți membri ai familiei extinse

24%

Din respondenți consideră că părinții/îngrijitorii sunt tratați diferit la locul de muncă

Exemple de stigmatizare
01
Utilizarea unui vocabular lipsit de etică de către specialiști
02
Manifestarea atitudinilor de ignoranță, dispreț din partea specialiștilor
03
Etichetarea și marginalizarea copilului cu dizabilități
04
Comportamente discriminatorii și acte de bullying

“ Nu mai vreau să mă întorc încă o dată la tot prin ce am trecut atunci; tare greu mi-a fost, nu a fost nimeni care să mă ajute, să mă înțeleagă. ”

constatări
Ce simt părinții copiilor cu dizabilități?
  • 1 din 3 părinți/îngrijitori au vorbit despre sentimentul de vinovăție, jenă și rușine
  • 47 % consideră că stima de sine le este afectată
  • 45 % se simt epuizați emoțional
Aspecte pozitive
  • Atitudini de acceptare și trăirea bucuriei de a fi părinte
  • Atitudini de „luptător” pentru drepturile copilului
  • Atitudini de autodepășire pentru sprijinirea dezvoltării copilului
    • Percepții adecvate asupra rolurilor și relațiilor în cadrul familiei copilului cu dizabilități
Aspecte negative
  • Trăirea sentimentului de rușine în raport cu dizabilitatea copilului
  • Percepții greșite în raport cu rolurile parentale și responsabilitățile în familie
  • Percepții ce demonstrează lipsa de înțelegere și acceptare a situației
    • Percepții segregaționiste, alimentate din lipsa viziunii de viitor pentru copilul cu dizabilități
    • Trăirea sentimentelor de culpabilizare
    • Percepții eronate privind identitatea personală, în care informația privind statutul de mamă al unui copil cu dizabilități este centrală
Femeile exprimă mai des situații de stigmatizare
  • Femeile/mamele menționează că nu reușesc să se detașeze de grijile copilului măcar pe parcursul zilei de muncă, menținând astfel un grad înalt de epuizare emoțională și fizică („soțul meu nu știe ce și cum trebuie de făcut” mamă din Edineț).
  • Femeile/mamele simt sentimente de vinovăție și remușcare chiar și în momentele când încearcă să se relaxeze.
  • Femeile/mamele consideră că nu pot obține astfel un nivel suficient de independență financiară.
  • În cele mai multe cazuri, mamele/femeile abandonează domeniul profesat anterior apariției copilului.
    • Femeile/mamele simt sentimente de culpabilizare transmisă de către cei din cercul de relaționare, inclusiv soț, socri (mai ales în situațiile în care locuiesc împreună).
    • Femeile/mamele au, în multe cazuri, rolul de intermediar între copil și soț/ partener (soțul nu acceptă copilul și învinovățește soția).
    • Femeile/mamele simt teamă de a nu fi judecate și asociate cu dizabilitatea copilului, inclusiv de către membrii familiei.
    • Mamele/bunicile se auto-identifică total cu copilul lor cu dizabilități și se simt responsabile de situație.
    • Mamele/femeile se auto-stigmatizează și auto-învinuiesc, ceea ce le formează percepții eronate despre sine ca părinte „sunt un părinte de o altă categorie, cu o mulțime de resentimente de vină și rușine”.

“ Sunt mândră că am un copil cu sindromul Down. Asta îmi dă posibilitatea să văd lumea altfel, ceea ce nu poate vedea nimeni altul. Noi am învățat atâtea de la ea. Ea ne dăruiește atâta bucurie și dragoste! ”

constatări
Nevoile părinților
Nevoia de asistență psihologică oferită mamei și altor membri ai familiei, în special, la prima etapă, când se comunică dizabilitatea copilului, pentru o mai bună înțelegere și acceptare a situației.
Nevoia de informare, ce presupune accesul la informații veridice elementare privind dizabilitatea, specificul de dezvoltare, îngrijire, abilitare.
Nevoia consultării specialiștilor/specialistelor din diferite domenii, care să ghideze părinții, să orienteze către alte servicii/centre specializate, la necesitate.
Nevoia cunoașterii drepturilor părinților și copiilor cu dizabilități, dar și a cadrului legal care le asigură protecție și suport.
Nevoia de sprijin în formarea/schimbarea atitudinilor parentale favorabile dezvoltării copilului cu dizabilități pentru acceptarea dizabilității.
Nevoia de a se autocunoaște și crește în calitate de părinte.
Nevoia de respiro în activitățile continue de îngrijire.
Nevoia de a socializa cu alți părinți aflați în situații similare, pentru comunicare, pentru împărtășirea emoțiilor (nevoia grupurilor de suport).
Recomandări
01

Consolidarea colaborării și comunicării prestatorilor de servicii din sectoarele sănătate, asistență socială și educație în oferirea serviciilor de asistență calitativă pentru copii cu dizabilității și familiile acestora.

02

Îmbunătățirea mecanismului de identificare, evaluare și determinare a dizabilității în rândul copiilor cu tulburări de dezvoltare pentru a satisface nevoile copiilor cu dizabilități, precum și în scopul dezvoltării politicilor publice bazate pe evidențe.

03

Dezvoltarea și promovarea programelor de educație parentală pentru părinții/îngrijitorii care au în copii cu dizabilități. Implicare în calitate de formatori a părinților prin promovarea cunoștințelor și informațiilor „de la egal la egal”.

04

Dezvoltarea programelor de recreere și respiro pentru mame/femei.

05

Dezvoltarea unei platforme în format accesibil și cu interacțiune directă dintre specialiști și părinți/îngrijitori pentru a putea oferi informații și asistență în funcție de nevoi în perioade scurte de timp.

06

Consolidarea grupurilor de suport și sprijin reciproc constituite din părinți ai copiilor cu dizabilități și împuternicirea acestora pentru a oferi susținere altor părinți/îngrijitori care sunt în situații similare.

07

Organizarea campaniilor de schimbare de atitudini față de copiii cu dizabilități, dar și de informare și promovare a drepturilor copiilor cu dizabilități la nivel național.

08

Asigurarea unui caracter continuu al învățării copiilor și adolescenților la diferite cicluri de învățământ în baza unei abordări de educație incluzivă (părinții manifestă îngrijorări cu privire la următorul nivel de învățământ, inclusiv cel profesional tehnic).

09

Instruirea specialiștilor care oferă servicii pentru familie și copil în abordarea dizabilității după modelul social și modelul bazat pe drepturi a dizabilității.

10

Dezvoltarea abilităților de comunicare inter-personală a specialiștilor din diferite domenii, inclusiv a prestatorilor de servicii (sănătate, asistență socială, educație).

11

Crearea unui serviciu de suport și consiliere pentru familiile/partenerii care cunosc din perioada de sarcină despre probabilitatea nașterii unui copil cu dizabilități sau pentru familiile care sunt informate după nașterea copilului despre riscurile de dezvoltare.

12

Oferirea suportului părinților în activități de advocacy pentru sporirea accesului copiilor cu dizabilități la servicii.

disclaimer
Disclaimer
Acest studiu a fost realizat în cadrul proiectului „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, în parteneriat cu UNICEF Moldova, cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).
partners partners partners partners
© 2024 prietena mea.
Creare site în Moldova – amigo.studio